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24 août 2011 3 24 /08 /août /2011 00:03

Mireille est un ange : elle m'a fait la surprise de fabriquer un joli papa Noël pour l'association de malades dont je fais partie.

 

DSC02894.jpg

 

 

 

Je n'aime pas trop m'étendre sur ma maladie mais comme on me l'a fait remarquer, à juste titre, il me faut au moins la citer. Il s'agit donc d'une maladie orpheline : la maladie de tarlov.

 

Une association AIMK tarlov a été créée dans le cadre des maladies rares et orphelines de l'hôpital Broussais de Paris

 

http://asso.orpha.net/AIMK/__PP__5.html

 

Cette association est là pour guider les malades, les soutenir et participer à une meilleure connaissance de cette maladie inconnue du public. L'association organisera au mois de novembre une vente afin de récolter des fonds pour financer la recherche.

 

C'est pourquoi j'ai fait appel à vos petits doigts agiles et à votre gentillesse pour nous faire parvenir vos réalisations... Merci à toutes celles qui, d'une façon ou d'une autre, ont répondu à mon appel.

 

 

 

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commentaires

Blue 05/12/2011 20:24

Coucou Dom, merci pour ton article. Comme j'ai peur qu'on ne le voie pas à cet endroit, je vais le déplacer et refaire un article avec... Bisous Sylvie

Dom 05/12/2011 20:01

PS : Voici le lien de notre site qui vous permettra de voir l'article que j'ai posté hier : http://asso.orpha.net/AIMK/__PP__15.html

Dom 05/12/2011 19:57

Bonsoir à toutes !
Au nom du bureau et de tous les membres de l'association AIMKTarlov, je tiens à vous remercier toutes pour votre généreuse participation à la vente du 22 novembre dernier. Ce sont vos broderies et
patchworks qui ont emporté le plus grand succès ! Nous avons été très touchés par cet élan de solidarité venant de personnes qui ne nous connaissaient pas ! Nous devons tout cela à Sylvie, membre
de l'association et ma chère amie, sans qui cette formidable aide de votre part n'aurait pas eu lieu. Merci à toi Sylvie !
Je sais que plusieurs d'entre vous ont demandé si la vente se reproduirait l'an prochain, nous vous répondons OUI ! Sylvie vous fera part de ce qui s'est le mieux vendu pour savoir ce que vous
pourrez préparer pour l'an prochain.
D'avance, nous vous remercions chaleureusement.
Nous vous souhaitons de passer de bonnes fêtes de fin d'année et un très joyeux Noël.

Blue 22/11/2011 19:43

Coucou Marie-Christine, je serai ravie de voir la carte que tu as faite avec les tissus et je viens de t'envoyer un mail. Bisous.

Marie-Christine 21/11/2011 21:42

Blue, peux-tu m'envoyer un mail pour que je puisse avoir ton adresse et t'envoyer la carte que j'ai faite avec le tissu de CSM ?
Merci aussi à Marie-Caroline qui m'a accompagnée pour aller chercher les échantillons.